Framar.bg 0
В целия сайт
В целия сайт
Е-аптека
Продукти
Медиа
Здравни новини
Любопитно
Интервюта
Презентации
Научни публикации
Енциклопедия
Заболявания
Симптоми
Анатомия
Алтернативна медицина
Медицински изследвания
Лечения
Физиология
Патология
Ботаника
Микробиология
Медицински журнал
Фармакологични групи
Справочник
Специалисти
Здравни заведения
Образование
Спорт и туризъм
Аптеки
Здравни организации
Нормативни актове
Производители
Кл. пътеки
Здравни проблеми
История
Хранене
Храни и ястия
Хранителни съставки
Хранене при
Диети
Рецепти
Е-тата в храните
Съвети
Lifestyle
Спорт
Психология
Соц. дейности
Интерактивни
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Клинични пътеки Нормативни актове Производители Образование Спорт и туризъм Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Партньори Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти
Контакти
Назад | Начало Бъди активен Петиции Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

от 15 ное 2019г.
Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България - изображение
  • Петиция
  • Подпиши се
  • Подписи
  • Статистика
  • Коментари
Петиция
Петиция
Подпиши се
Подписи
Статистика
Коментари

На вниманието на: Широката общественост и медицинските специалисти в България

Вносител на петицията: Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Валидност на петицията: 31.01.2020 00:00:00

Моля, подкрепете нашата петиция, за да стигне каузата ни до възможно най-широк кръг от хора. Гласът ви е от значение, за да можем да гарантираме живота и здравето на всички пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:

  • Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
  • Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
  • Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
  • Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
  • Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
  • Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
  • При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Какво представлява заболяването?

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Американският неврохирург д-р Тарлов пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.

Как се диагностицира заболяването?

Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако все пак някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.

Какво показва статистиката?

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите са най-често срещани в сакралната област - сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане. Други симптоми, свързани с възприятията, са виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.

Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.

Статистиката в България?

Към 13 април, когато е направена страницата на сдружението ни в социалните мрежи в България, имахме контакт с 18 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, като 7 от тях са оперирани успешно в периода от 2014 г. до 2019 г., от които двама заминават за операция в инвалидна количка.

Към 15.11.2019 г пациентите са вече 36

Пациентите в България сме на възраст над 25 години, като 6 човека от нас бяха оперирани в чужбина благодарение на дарителските ни кампании. Събирането на средства е много трудно и агонизиращо. Превръщаме се в просяци, за да можем да живеем достоен живот без болка, а всички ние плащаме коректно здравните си осигуровки. Една част от пациентите кандидатствахме за формуляр S2, но или имаме отказ, или въобще не бяхме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.

Има ли лечение?

За да има възможност да се оперира в чужбина, всеки пациент е необходимо да кандидатства за формуляр S2 (формуляр за планирано лечение извън държавата по осигуряване/пребиваване). Следователно трябва да получи становище от неврохирург, който да одобри лечението. За съжаление, нито един от кандидатствалите не е получил одобрение. Основният мотив е, че кистите на Тарлов са асимптоматични и самите неврохирурзи не признават нашето заболяване.

Нашето рядко заболяване се неглижира и не се приема/разпознава в България от специалисти по образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние се намираме в безизходица. Ние зависим от тези специалисти.

Благодарим ви, че подкрепяте с вашия глас нашето желание да живеем!

4.5/5 16 оценки

Подпиши се

Подписите са ограничени по IP адрес, за да се избегнат злоупотреби.

Подписи към петицията

1. Анонимен
на 13 December 2019 в 14:25
2. Анонимен
на 13 December 2019 в 14:22
Здраве за всички!
3. Анонимен
на 13 December 2019 в 14:18
Надявам се да помогна така. Успех!
4. Анонимен
на 13 December 2019 в 13:45
5. Милена, Русе, България
на 13 December 2019 в 12:44
Подкрепям
6. Анонимен
на 13 December 2019 в 12:28
Всички имат право на лечение
7. Анонимен
на 13 December 2019 в 11:43
8. Анонимен
на 13 December 2019 в 11:26
9. Анонимен
на 13 December 2019 в 11:06
10. Анонимен
на 13 December 2019 в 10:53
11. Анонимен
на 13 December 2019 в 10:47
12. Анонимен
на 13 December 2019 в 10:36
13. Елена Джамова, Петрич, България
на 13 December 2019 в 09:49
14. Николай Русев, Бургас, България
на 12 December 2019 в 22:52
15. Павлина Стоянова, Варна, България
на 12 December 2019 в 22:31
16. Анонимен
на 12 December 2019 в 22:26
Почина мой племенник.
17. Анонимен
на 12 December 2019 в 21:29
трябва да сме единни,за да има промяна
18. Анонимен
на 12 December 2019 в 21:23
19. Маргарита Велчева, Бургас, България
на 12 December 2019 в 21:22
Може и аз да сам една от болните.
20. Анонимен
на 12 December 2019 в 21:01
21. Анонимен
на 12 December 2019 в 20:55
22. Ивелина Апостолова, Варна, България
на 12 December 2019 в 20:45
23. Анонимен
на 12 December 2019 в 20:44
Съпричастност
24. Анонимен
на 12 December 2019 в 20:43
Съоруга на колега е диагностицирана и има нужда от помощта на държавата.
25. Анонимен
на 12 December 2019 в 20:39
26. Анонимен
на 12 December 2019 в 15:42
На мой познат ,съпругата му е диагностицирана с това зяболяване!
27. Lina Vasileva, Plovdiv, България
на 12 December 2019 в 13:01
28. Димитър Драганов, Белослав, България
на 12 December 2019 в 12:43
Колега със същото заболяване
29. Таня Георгиева, Варна, България
на 12 December 2019 в 11:09
30. Диляна Милкова, Бургас, България
на 12 December 2019 в 10:47
12345...43

Статистика към петицията

Нас. мястоПодписи
Варна, България 210
София, България 181
Стара Загора, България 155
Бургас, България 108
Пловдив, България 96
Добрич, България 26
Sofia, България 14
PLOVDIV, България 13
Пазарджик, България 12
Ямбол, България 9
ДатаПодписи
13.12.2019 13
12.12.2019 25
11.12.2019 15
10.12.2019 16
09.12.2019 37
08.12.2019 68
07.12.2019 25
06.12.2019 15
05.12.2019 68
04.12.2019 13
Виж пълната статистика

Коментари към Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. www.framar.bg 
    на 13 December 2019 в 14:34
    Коментирайте "Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България"

Петицията в обществен интерес е публикувана на страниците на портала framar.bg и по никакъв начин не изразява мнение или търговска практика, приложими в полза на Фрамар ООД. Вносител на петицията е Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, който е отговорен със своите лични данни за съдържанието на публикуваната информация. При съмнения за нередност, моля, свържете се с нас и подайте своя сигнал.

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Да помогнем на Моника да израсне с баща си

преди 470 дни, 15 часа и 1 мин.

Кисти на бъбреците - онлайн консултация с нефролог

преди 1024 дни, 3 часа и 23 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Какво ви е мнението за благотворителните кампании по Коледа?

преди 1 час и 3 мин.

Правили ли сте домашна бира?

преди 4 часа и 10 мин.

Какъв модел смартфон да избера за подарък Samsung или Huawei? Коя е по-добрата марка?

преди 1 дни, 44 мин.

Как ме измамиха на миналата Коледа, бъдете внимателни

преди 1 дни, 3 часа и 50 мин.
Всички

АНКЕТА

Успяхте ли да се ваксинирате през есента на 2019 година?

Виж резултатите
Още интересни публикации
Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

от 25 ное 2019г. Прочети повече
Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!

Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!

от 15 окт 2019г. Прочети повече

Фрамар ООД ще доставя до вашата електронна поща актуални оферти и новости!

Можете да промените решението си по всяко време, като кликнете върху връзката за прекратяване на абонамента в долния колонтитул на всеки имейл, който получавате от нас, или като се свържете с нас на buletin@framar.bg. Ние обработваме Вашата информация с уважение. За повече информация относно практиките ни за поверителност, моля, посетете нашия уебсайт. С абонирането за известия по-долу сте съгласни, че може да обработим информацията ви в съответствие с тези условия.

We use Mailchimp as our marketing platform. By clicking below to subscribe, you acknowledge that your information will be transferred to Mailchimp for processing. Learn more about Mailchimp's privacy practices here.

При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
  • Общи условия
  • Често задавани въпроси
БДА
© 2007 - 2019 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival
„Бисквитките“ ни помагат да предоставяме услугите си. С използването на услугите ни приемате, че можем да използваме „бисквитки“.Научете повечеРазбрах