Framar.bg 0
В целия сайт
В целия сайт
Е-аптека
Продукти
Медиа
Здравни новини
Любопитно
Интервюта
Презентации
Научни публикации
Видео
Анкети
Енциклопедия
Заболявания
Симптоми
Анатомия
Алтернативна медицина
Медицински изследвания
Лечения
Физиология
Патология
Ботаника
Микробиология
Медицински журнал
Фармакологични групи
Справочник
Специалисти
Здравни заведения
Образование
Спорт и туризъм
Аптеки
Здравни организации
Нормативни актове
Производители
Кл. пътеки
Здравни проблеми
История
Хранене
Храни и ястия
Хранителни съставки
Хранене при
Диети
Рецепти
Е-тата в храните
Съвети
Lifestyle
Спорт
Психология
Соц. дейности
Интерактивни
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Клинични пътеки Нормативни актове Производители Образование Спорт и туризъм Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Партньори Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти
Контакти
Назад | Начало Бъди активен Петиции Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

от 15 ное 2019г., обновено на 07 авг 2020г.
Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България - изображение
  • Петиция
  • Подписи
  • Статистика
  • Коментари
Петиция
Петиция
Подписи
Статистика
Коментари

На вниманието на: Широката общественост и медицинските специалисти в България

Вносител на петицията: Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Валидност на петицията: 01.07.2020 00:00:00

Моля, подкрепете нашата петиция, за да стигне каузата ни до възможно най-широк кръг от хора. Гласът ви е от значение, за да можем да гарантираме живота и здравето на всички пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:

  • Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
  • Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
  • Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
  • Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
  • Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
  • Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
  • При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Какво представлява заболяването?

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Американският неврохирург д-р Тарлов пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.

Как се диагностицира заболяването?

Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако все пак някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.

Какво показва статистиката?

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите са най-често срещани в сакралната област - сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане. Други симптоми, свързани с възприятията, са виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.

Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.

Статистиката в България?

Към 13 април, когато е направена страницата на сдружението ни в социалните мрежи в България, имахме контакт с 18 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, като 7 от тях са оперирани успешно в периода от 2014 г. до 2019 г., от които двама заминават за операция в инвалидна количка.

Към 15.11.2019 г пациентите са вече 36

Пациентите в България сме на възраст над 25 години, като 6 човека от нас бяха оперирани в чужбина благодарение на дарителските ни кампании. Събирането на средства е много трудно и агонизиращо. Превръщаме се в просяци, за да можем да живеем достоен живот без болка, а всички ние плащаме коректно здравните си осигуровки. Една част от пациентите кандидатствахме за формуляр S2, но или имаме отказ, или въобще не бяхме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.

Има ли лечение?

За да има възможност да се оперира в чужбина, всеки пациент е необходимо да кандидатства за формуляр S2 (формуляр за планирано лечение извън държавата по осигуряване/пребиваване). Следователно трябва да получи становище от неврохирург, който да одобри лечението. За съжаление, нито един от кандидатствалите не е получил одобрение. Основният мотив е, че кистите на Тарлов са асимптоматични и самите неврохирурзи не признават нашето заболяване.

Нашето рядко заболяване се неглижира и не се приема/разпознава в България от специалисти по образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние се намираме в безизходица. Ние зависим от тези специалисти.

Благодарим ви, че подкрепяте с вашия глас нашето желание да живеем!

4.2/5 33 оценки

Подписи към петицията

1. Мария Петрова, Пловдив, България
на 28 June 2020 в 20:01
Подкрепям ви. Желая успех в борбата.
2. Камелия Цветанова, София, България
на 28 June 2020 в 10:43
3. Гергана, Видин, България
на 27 June 2020 в 21:12
На мен също ми е поставена тази диагноза, за щастие са малки и всичко е под контрол.
4. Anelia, Варна, България
на 25 June 2020 в 14:31
Живот без болка,всеки го заслужава!
5. София Калоянова, Пловдив, България
на 24 June 2020 в 14:13
6. Кремена Радева, София, България
на 23 June 2020 в 19:13
7. Мария Джамярова, Златица, България
на 23 June 2020 в 17:52
8. Анонимен
на 21 June 2020 в 15:44
9. Румяна Петева, Бургас, България
на 21 June 2020 в 07:38
10. Ангелина Запрянова, Пловдив, България
на 20 June 2020 в 14:26
11. Анонимен
на 19 June 2020 в 12:55
Според мен имам такава киста вече 13 години и е мъка да се живее с нея, всички прегледи до сега са били с коментар, нищо ти няма, а мен ме боли, бях на 23 когато за първи път напипах топчето в областта на кръста, сакрума.
12. Анонимен
на 19 June 2020 в 07:54
Всички имаме право на лечение.
13. Ивелина Тодорова, Бургас, България
на 18 June 2020 в 23:57
14. Диана, Пловдив, България
на 18 June 2020 в 21:34
Аз също имам кисти на Тарллов
15. Анонимен
на 18 June 2020 в 19:42
16. Анонимен
на 18 June 2020 в 18:10
Подкрепям всички нуждаещи се от помощ за решаване на здравословен проблем.
17. Мануела, БУРГАС, България
на 18 June 2020 в 13:43
Съпричастна съм проблема
18. Анонимен
на 18 June 2020 в 12:41
Солидарност
19. Анонимен
на 18 June 2020 в 12:05
солидарност
20. Анонимен
на 18 June 2020 в 11:25
преp 2005 година бе открита кистата на Тарлов при налагаща се операция на гръбначният ми стълб-вертебролистеза при L-3 L-4 L-5..Но 9 години по-късно се наложи втора операция ,като вече тя стигна до S -1-като при втората операция просто няма данни ,за кистата.Но след втората операция описаните от Вас симптоми вече се появиха и съвпадат на 90%!Още при първата операция попитах какво означава тази киста-отговора бе "Не се притеснявайте"!Да ,но сега поради по-заседналия живот който водя,с намалени възможн
21. Татяна Жекова, Бургас, България
на 18 June 2020 в 09:01
Всеки гражданин има право да бъде лекуван адекватно!
22. Райка Гочкова, Бургас, България
на 18 June 2020 в 08:33
23. Андрей, Пещера, България
на 17 June 2020 в 22:28
24. Пенка Драганова, Варна, България
на 17 June 2020 в 22:01
25. Слави Николов, Пловдив, България
на 17 June 2020 в 19:43
26. Петьо Иванов, Бургас, България
на 17 June 2020 в 17:51
27. Анонимен
на 17 June 2020 в 09:41
28. Десислава Господинова, Бургас, България
на 17 June 2020 в 08:21
29. Анонимен
на 16 June 2020 в 02:19
Подкрепям правото за достъп до нужното лечение.
30. Анонимен
на 15 June 2020 в 23:36
Всеки има право да бъде лекуваннч!
123162163

Статистика към петицията

Нас. мястоПодписи
София, България 920
Варна, България 697
Бургас, България 476
Пловдив, България 353
Стара Загора, България 339
Добрич, България 88
Русе, България 79
Сливен, България 52
Sofia, България 51
PLOVDIV, България 50
ДатаПодписи
28.06.2020 2
27.06.2020 1
25.06.2020 1
24.06.2020 1
23.06.2020 2
21.06.2020 2
20.06.2020 1
19.06.2020 2
18.06.2020 10
17.06.2020 6
Виж пълната статистика

Коментари към Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България

От сайта (10)
Напиши коментар 10 коментара
  1. Мариела Нинова Калинова 
    на 14 February 2021 в 23:25
    Подкрепям ви и ви желая успех!!!
  2. Ванина Костова 
    на 14 February 2021 в 00:44
    Подкрепям!!!
  3. Димитър Златанов 
    на 10 February 2021 в 12:48
    Подкрепям изцяло инициативата. Желая успех в борбата с бюрокрацията. Не се отказвайте, търсете всички възможни пътища, ако трябва занимайте с проблема европейските институции, нали сме страна-членка. Още веднъж УСПЕХ!
  4. Мария Ганева 
    на 08 February 2021 в 13:14
    Подкрепям! Всяка болка е ужасяваща, особено когато алтернативата е неизвестна, а се налучква от много "специалисти". Препоръчвам друга алтернатива - прочетете книгата на д-р Джон Сарно - *Избави се от болките в гърба". Познавам хора, на които е помогнала на 100%.
  5. Манушак Дадурян 
    на 02 November 2020 в 16:42
    Подкрепям.И аз имам същия проблем
  6. Галя Маринова 
    на 02 November 2020 в 15:22
    Подкрепям.И аз имам същия проблем, болките са ужасни и постоянни
  7. Ембие Али 
    на 22 August 2020 в 12:03
    ПОДКРЕПЯМ И аз съм същия проблем от 5 години.открит ми е миналата година през март.болките са ужасни.никои неможе да ги осети докато не ги испита.седиш боли.лежиш боли.неможеш 300 метра да вървиш без болка.догодина март месец отново ще имам ЕМР.
  8. Еленка Георгиева 
    на 10 August 2020 в 16:46
    Подкрепям всеки има право да бъде лекуван , а не с години да пърпи болки
  9. A. Bachvarova 
    на 10 July 2020 в 02:18
    Подкрепям инициативата!
  10. Лиляна Караджова 
    на 31 March 2020 в 22:01
    Подкрепям ви.
Напиши коментар

Петицията в обществен интерес е публикувана на страниците на портала framar.bg и по никакъв начин не изразява мнение или търговска практика, приложими в полза на Фрамар ООД. Вносител на петицията е Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, който е отговорен със своите лични данни за съдържанието на публикуваната информация. При съмнения за нередност, моля, свържете се с нас и подайте своя сигнал.

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Как да разбера дали съм била осигурена за общо заболяване и майчинство

преди 13 дни, 16 часа и 40 мин.

Nexavar - къде мога да го открия в България

преди 29 дни, 15 часа и 28 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Конкор след поставяне на байпас

преди 4 дни, 3 часа и 25 мин.

Сулфатиазол, сулфатиацол /сулфаметилтиазол, ултрасептил, новосептал, неодисептал/ 99 % на прах.

преди 6 дни, 15 часа и 1 мин.

Пъпка и сърбеж в зоната на бикини линията

преди 27 дни, 6 часа и 53 мин.

Оперирана щитовидна жлеза и тройчатка

преди 30 дни, 15 часа и 27 мин.
Всички

АНКЕТА

Трябва ли да има аптеки в селата и малките населени места?

Виж резултатите

Фрамар ООД ще доставя до вашата електронна поща актуални оферти и новости!

Можете да промените решението си по всяко време, като кликнете върху връзката за прекратяване на абонамента в долния колонтитул на всеки имейл, който получавате от нас, или като се свържете с нас на buletin@framar.bg. Ние обработваме Вашата информация с уважение. За повече информация относно практиките ни за поверителност, моля, посетете нашия уебсайт. С абонирането за известия по-долу сте съгласни, че може да обработим информацията ви в съответствие с тези условия.

We use Mailchimp as our marketing platform. By clicking below to subscribe, you acknowledge that your information will be transferred to Mailchimp for processing. Learn more about Mailchimp's privacy practices here.

При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
  • Общи условия
  • Често задавани въпроси
БДА
© 2007 - 2021 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival
„Бисквитките“ ни помагат да предоставяме услугите си. С използването на услугите ни приемате, че можем да използваме „бисквитки“.Научете повечеРазбрах